Já é possível diagnosticar autismo
em bebês e há tratamentos que
permitem a muitas crianças levar
uma vida próxima do normal
Anna Paula Buchalla
Fabiano Accorsi |
Felipe é atendido pelas psicólogas Leila Bagaiolo (à esq.) e Cíntia Guilhardi. A terapia comportamental tem sido uma ferramenta bastante útil na missão de integrar os autistas à sociedade
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"Meu filho Felipe é autista. Ele é um garoto feliz e brincalhão. Mas não foi sempre assim. Quando completou 1 ano e 8 meses, entrou num processo regressivo. Foi perdendo as palavras e as brincadeiras que havia aprendido até então. Era como se eu estivesse perdendo o meu filho." O depoimento é da médica Simone Pires, de 33 anos. Ela chegou a ouvir de um neurologista que Felipe seria incapaz de formar vínculos afetivos e que o melhor seria que o menino ficasse em casa, trancado em seu próprio mundo. Felipe hoje tem 5 anos. Freqüenta a escola, tem amigos, pratica natação. Desde os 2 anos, submete-se a um tipo de terapia comportamental, a ABA (sigla em inglês para Análise Aplicada do Comportamento), criada para tirar o autista do isolamento em que vive e promover a sua inclusão na sociedade. Por meio dela, ensina-se o autista a desenvolver habilidades, como brincar e interagir com amigos, olhar nos olhos de quem lhe fala, demonstrar afeto. Recentemente, para aplacar a angústia da avó depois de um susto, Felipe beijou-a e disse: "Passou. Passou". Até pouco tempo atrás, esse comportamento seria inimaginável para um autista. O progresso de Felipe é resultado dos avanços conquistados no diagnóstico e no tratamento do distúrbio, sobretudo na última década.
Hoje é possível saber se uma criança de 3 meses sofre de autismo, um tipo de perturbação que faz com que ela não interaja com o mundo exterior. O diagnóstico é feito por intermédio de testes de comportamento e questionários respondidos pelos pais. Quanto antes iniciado o tratamento, melhores são os prognósticos. Algumas crianças respondem melhor, outras nem tanto, mas sempre haverá algum ganho com a intervenção precoce. Em alguns casos, como o de Carolina, de 4 anos, o sucesso é praticamente completo. Do silêncio e da reclusão absoluta em que viveu até um ano e meio atrás, a menina passou a conversar com fluência impressionante. Seu desenvolvimento cognitivo e social a levou a níveis bastante próximos dos de uma criança sem problemas.
Carol do Valle | CRIANÇA FELIZ Carolina é um caso exemplar do sucesso da intervenção precoce. Há dois anos, ela não falava nem fazia contato visual. "Eu podia chorar na frente dela que minha filha não esboçava nenhuma reação. Fui logo procurar ajuda, mas não foi fácil no começo. Cheguei a ouvir de um pediatra que o problema era meu e não dela", diz Luciana, sua mãe. Em tratamento desde então, Carolina é hoje, aos 4 anos, uma criança feliz, que brinca, conversa, tem amigos e freqüenta a escola |
Dos sinais que permitem identificar o distúrbio em crianças muito pequenas, o mais claro é a esquiva: elas evitam olhar nos olhos dos pais e não dão nem gostam de receber carinho, o que os especialistas chamam de obstrução na circulação do afeto. No entanto, a maioria dos pais só costuma notar que há algo errado por volta de um ano e meio. É quando se percebe uma defasagem no nível de linguagem da criança ou fica claro que ela evita brincar com outros meninos e meninas. O autismo leva a criança a viver num mundo em que não existe a noção de fantasia. As brincadeiras de faz-de-conta, essenciais ao desenvolvimento intelectual, porque ajudam a criar as sinapses necessárias à aquisição de conceitos abstratos, não fazem parte de seu universo. Uma caneta na mão de uma criança autista jamais viraria um microfone, por exemplo. "Quando é o primeiro filho, é muito difícil identificar os sintomas, já que não se tem parâmetros de comparação dentro de casa", diz Penélope, mãe de Isabela, de 4 anos, e de João, de 1 ano e 5 meses. "Se o meu caçula tivesse nascido primeiro, com certeza eu teria identificado o autismo de Isabela bem antes."
Além do comprometimento da linguagem verbal, da dificuldade de interagir socialmente e das alterações de comportamento, o autista repete incessantemente uma mesma atividade. Os especialistas acreditam que se trata de uma forma de eles se certificarem da própria existência. O autismo pertence a uma classe de distúrbios conhecida como transtornos globais do desenvolvimento, que inclui também a síndrome de Asperger, um problema que costuma ser confundido com o autismo, por apresentar sintomas muito parecidos. A diferença é que os portadores de Asperger não apresentam déficit de linguagem e, nos casos extremos, têm capacidade de memorização bem acima da média – como o personagem de Dustin Hoffman no filme Rain Man.
Passados mais de sessenta anos desde que foi descrito pelo psiquiatra austríaco Leo Kanner, o autismo ainda não tem suas causas inteiramente esclarecidas. Supõe-se que haja um componente genético. Pesquisas indicam que o distúrbio tende a ser mais freqüente entre filhos de matemáticos, físicos ou engenheiros – pessoas dotadas de grande raciocínio lógico. A partir desse dado, alguns especialistas deduzem que os autistas contam com um cérebro radicalmente "masculino". Ou seja, com estruturas voltadas exclusivamente para o lado da racionalidade, em detrimento daquelas ligadas a aspectos emocionais. A reforçar essa tese, para quatro meninos com o problema, há apenas uma menina na mesma condição. O que se tem por certo é que algumas conexões neurais do cérebro de um autista são falhas. O trabalho mais recente sobre o assunto foi divulgado na semana passada por pesquisadores da Universidade de Washington, nos Estados Unidos. Por intermédio de exames de imagem, eles mostraram que essas conexões inadequadas comprometem a comunicação entre diversas áreas cerebrais. "Acredito que, com os progressos da neurociência, nos próximos dez anos haverá ganhos substanciais no conhecimento desse distúrbio", afirma o psiquiatra Marcos Mercadante, da Universidade Federal de São Paulo.
Ao mesmo tempo em que antidepressivos e remédios contra a hiperatividade ajudam com sucesso a controlar determinados sintomas, a melhor forma de tratar o autismo é tentar integrar o paciente ao mundo. Para que isso aconteça, ele tem de ter à sua disposição, desde cedo, uma equipe multidisciplinar formada por neurologista, psiquiatra, psicólogo e fonoaudiólogo, entre outros. "Dessa forma, antes de começar a freqüentar a escola, a criança é estimulada a entender esse novo universo, onde há outras crianças, regras a ser seguidas e muito trabalho a ser feito", explica a psicóloga Cíntia Guilhardi, da Clínica Gradual, que adotou o método ABA. Como se fosse um SOS Babá, uma terapeuta vai à casa do paciente, faz um trabalho com os pais e acompanha o dia-a-dia da criança, inclusive dentro da sala de aula. Além de ter de se adaptar à nova rotina da filha, Luciana, mãe de Carolina, precisou vencer preconceitos. "A mãe de uma coleguinha não queria mais que elas andassem juntas porque disse que sua filha estava regredindo por causa de Carolina", conta ela. Ainda há um bom trato de ignorância a ser vencido. "A convivência social é importantíssima para quem sofre da perturbação. Um dos principais fatores de estímulo para uma criança autista é outra criança, especialmente se for da mesma escola", diz o psiquiatra e psicoterapeuta infantil Wagner Ranna, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, em São Paulo. No livro Mãe, Me Ensina a Conversar, recém-lançado pela editora Rocco, a carioca Dalva Tabachi, mãe de Ricardo, hoje com 25 anos, aponta também as dificuldades de quem tem uma criança com o problema: "Às vezes a família esconde o filho especial, diferente, tentando evitar a discriminação e o preconceito. Mas a fuga não é o caminho certo".
Uma das maiores fontes de angústia para os pais de uma criança autista é a incerteza sobre o futuro do seu filho. Enquanto pais de meninos e meninas saudáveis conseguem prever a evolução de seus pequenos, os pais de quem apresenta o problema tateiam no escuro, já que cada caso tem suas particularidades. Sem contar o impacto em toda a família. Muitos casais se separam, enquanto outros abandonam a idéia de mais um filho. "Ter o Danny é como ter o stress de um recém-nascido permanentemente em casa", disse o escritor inglês Nick Hornby, cujo filho de 13 anos é autista, em entrevista ao jornal The Guardian. As perguntas que os pais mais fazem aos especialistas são: "O que acontecerá ao meu filho? Ele poderá ter uma vida normal?". Em que pesem todos os avanços, o prognóstico é incerto, dependendo do grau do distúrbio, das peculiaridades de suas manifestações, do tipo de assistência que a criança recebe e do ambiente em que ela vive. "A única forma de sobreviver é não se apegar ao que não vai acontecer. É viver dia após dia, saboreando o prazer de estar com seu filho", diz Hornby. Não se deve, portanto, suprimir o presente, que é o tempo em que todos – autistas ou não – vivem de verdade.
O MUNDO EM FIGURAS
Jason Fulford |
| Temple Grandin: autismo sob controle |
A engenheira e bióloga americana Temple Grandin, de 59 anos, era um bebê que recusava colo e, até os 3 anos, não pronunciava uma palavra sequer. Somente perto dos 30 anos conseguiu olhar alguém nos olhos. "Ainda hoje, se olho nos olhos, distraio-me e não ouço o que a pessoa está falando", disse ela em entrevista a VEJA. Temple sofre de um grau moderado de autismo. Estimulada desde cedo a se integrar ao mundo, ela se tornou professora universitária. Dá aulas na Universidade do Colorado e projeta equipamentos para a pecuária. O que facilitou a integração de Temple à vida normal foi sua capacidade de compreender que enxergava o mundo de uma forma diferente, em que não havia lugar para abstrações. Por isso, para conseguir apreender significados, ela começou a traduzir conceitos em figuras. Tudo, inclusive emoções e sensações, é convertido em imagens na sua cabeça. A honestidade, por exemplo, é para ela a figura de um homem, com a mão sobre a Bíblia, fazendo um juramento. "Minha mente funciona como um Google que busca imagens", explica. Para Temple, quanto mais coisas novas ela aprende, menos "autista" fica. Seu universo, no entanto, é restrito às atividades que exerce. Ela só consegue relacionar-se com pessoas que compartilham de seus interesses – bichos, computadores e música. A história de Temple está contada no livro Um Antropólogo em Marte, do neurologista inglês Oliver Sacks.
